Logotyp Unii Europejskiej

Kontrast

Czcionka:

Szczegółowa informacja o publikacji oznaczonej indntyfikatorem ISBN

Wszystkie metadane publikacji dostępne są pod stabilnym adresem URL:
https://e-isbn.pl/IsbnWeb/record/export_onix.xml?record_id=6137393

Opisy wszystkich publikacji tego wydawcy dostępne są pod stabilnym adresem URL:
https://e-isbn.pl/IsbnWeb/record/export_publisher_onix.xml?publisherId=2819

Opis fizyczny

Skład produktu
publikacja
Forma

forma podstawowa

książka

Forma produktu

Książka w twardej oprawie
Zawartość

zawartość podstawowa

Tekst (do odczytu wzrokowego)
Liczba stron / czas trwania / wielkość pliku

liczba stron całej zawartości

316
Strony

Opis bibliograficzny

Tytuł
Medycyna Elfów
Podtytuł
Kompendium wiedzy o zespole Williamsa
Twórca

redaktor naukowy

Wierzba, Jolanta ISNI 0000000401988962
Wydanie

typ wydania

Wydanie

numer wydania

1

miejsce wydania

Wrocław
Język

język publikacji

polski
Wydawca

imprint

PRESSCOM Sp. z o.o.

pełna nazwa wydawcy

PRESSCOM, spółka z o.o.

adres siedziby

ul. Krakowska 29
50-424 Wrocław

numer telefonu

e-mail

Data

data wydania

2017-11-20

data upublicznienia metadanych

2017-11-20

Opis marketingowy

Spis treści

Od Stowarzyszenia
Przedmowa
Kocham Elfy – praca szkolna dziecka

CZĘŚĆ 1. MEDYCYNA ELFÓW
1. Dzieci Elfy, czyli kim jest osoba z zespołem Williamsa / Jolanta Wierzba
2. Kim jest osoba z zespołem Williamsa w oczach rodziców / Agnieszka Adamczak
3. Diagnostyka genetyczna, poradnictwo i różnicowanie w zespole Williamsa / Robert Śmigiel
4. Dziecko z twarzą Elfa widziane oczami kardiologa. Zmiany w układzie sercowo-naczyniowym w zespole Williamsa / Joanna Kwiatkowska
5. Problemy gastroenterologiczne w zespole Williamsa / Agnieszka Jankowska
6. Problemy otolaryngologiczne u dzieci z zespołem Williamsa / Wojciech Brzoznowski, Jerzy Kuczkowski
7. Problemy endokrynologiczne u chorych z zespołem Williamsa / Maria Korpal-Szczyrska
8. Cukrzyca i otyłość / Beata Sztangierska
9. Nerki i drogi moczowe u dzieci z zespołem Williamsa / Aleksandra Żurowska
10. Problemy neurologiczne pacjentów z zespołem Williamsa / Ewa Pilarska
11. Pacjent z zespołem Williamsa-Beurena w stomatologii / Marek Bladowski, Aleksandra Dzierżak-Skomorowska
12. Problemy okulistyczne / Małgorzata Musiorska-Kulisiewicz
13. Wyzwania związane ze znieczuleniem u osób z zespołem Williamsa / Łukasz Szmygel, Jolanta Wierzba
14. Charakterystyka funkcjonowania językowego dzieci z zespołem Williamsa / Joanna Witkowska

CZĘŚĆ 2. ŻYCIE Z WILLIAMSEM OCZAMI RODZICÓW

CZĘŚĆ 3. SPOJRZENIE BRYTYJSKIE NA EDUKACJĘ, OPIEKĘ I ASPEKTY SPOŁECZNE
1. Osoby dorosłe z zespołem Williamsa – wskazówki dla rodzin i specjalistów / Orlee Udwin, Mark Davies, Patricia Howlin, Chris Stinton
2. Opieka nad dorosłymi z zespołem Williamsa – wskazówki dla opiekuna / Opracowanie: Brytyjska Fundacja Zespołu Williamsa
3. Osoby z zespołem Williamsa – wskazówki dla nauczycieli / Orlee Udwin, William Yule i Patricia Howlin
4. Profil szczególnych potrzeb edukacyjnych dzieci z zespołem Williamsa / Lizzie Hurst
5. Stany lękowe w zespole Williamsa – poradnik dla nauczycieli i opiekunów / North East Williams syndrome Research Group: Deborah Riby, Mary Hanley, Jacqui Rodgers, Katherine Lister
6. Trudności żywieniowe u dzieci w wieku 0–3 lat cierpiących na chorobę genetyczną / Opracowanie: Brytyjska Fundacja Zespołu Williamsa
7. Wytyczne w zakresie opieki nad osobami dorosłymi z zespołem Williamsa / Patricia Howlin
8. Osoby z zespołem Williamsa – wskazówki dla pracodawców i przełożonych / Orlee Udwin, Mark Davies, Chris Stinton i Patricia Howlin

Tekst promocyjny

Jak powszechnie wiadomo, elf to mały, wyglądający trochę jak dziecko ludzik wielkiej piękności, żyjący w leśnych ostępach. Wierzono, że posiada różnorakie magiczne moce. Wypisz, wymaluj, tak opisywany jest Wasz synek albo córeczka, nieprawdaż? Dzieci z zespołem Williamsa przypominają elfy – dobre leśne duchy. Tak jak ich rodzice i przyjaciele wierzymy, że zostały zesłane na Ziemię aby ludziom żyło się lepiej. Od wielu lat grupa polskich lekarzy specjalistów opiekuje się tą najbardziej fascynującą grupą genetycznych pacjentów. Niniejsza książka stanowi efekt ich własnych obserwacji poparty wiedzą zdobytą na podstawie najnowszych publikacji. Dodatkowym atutem pozycji jest fakt, że większość lekarzy współpracujących przy jej przygotowaniu ma wieloletnie doświadczenie w prowadzeniu tej grupy pacjentów. Dość powiedzieć, że nasze obserwowane od początku niemowlęta osiągają już wiek dorosły. Książka ta nie ukazałaby się bez fantastycznej pomocy Stowarzyszenia Zespołu Williamsa i zgromadzonych w nim Rodziców i Opiekunów. To od nich nauczyliśmy się najwięcej. Zadaniem autorów była jednakże również próba ujęcia słowami owej niepowtarzalnej magii pacjentów z zespołem Williamsa. Zapraszamy Cię więc, Czytelniku, na dłuższą chwilę do innego, lepszego świata.

dr hab. n. med. Jolanta Wierzba

Nota biograficzna

Dr hab. n. med. Jolanta Wierzba – pediatra, genetyk kliniczny, specjalista pediatrii metabolicznej. Ordynator Oddziału Patologii Wieku Niemowlęcego w Klinice Pediatrii, Hematologii, Onkologii Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego. Współzałożycielka Ośrodka Chorób Rzadkich Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku. członek Zespołu Polskiego Rejestru Wrodzonych Wad Rozwojowych. członek Zarządu Sekcji Dysmorfologii Polskiego Towarzystwa Genetyki Człowieka, członek Scientific Advisory Committee of the World Cornelia de Lange Syndrome Federation, The Society for the Study of Inborn Errors of Metabolism oraz European Society of Human Genetics. Opiekun medyczny Stowarzyszenia Dzieci i Rodzin Cornelia de Lange w Polsce, blisko związana ze Stowarzyszeniem Zespołu Williamsa oraz Stowarzyszeniem Rodzin i przyjaciół Osób z zespołem Downa „Ja też”. Stale współpracuje ze stowarzyszeniami opiekującymi się pacjentami z chorobami rzadkimi. Autorka lub współautorka ponad 200 doniesień naukowych, w większości dotyczących schorzeń uwarunkowanych genetycznie. Matka trojga dzieci. Mąż Tomasz, fizjolog, stale współpracuje ze Stowarzyszeniem Zespołu Williamsa.
Dystrybutor/Dystrybutorzy

Stowarzyszenie Zespołu Williamsa

Dostępna u dystrybutora Tak

Kategoria statystyczna Biblioteki Narodowej

Publikacje naukowe

Kategoria Thema

M
Medycyna i opieka zdrowotna
Status/dostępność

Status wydawniczy

Publikacja dostępna
Cena

brak ceny

produkt bezpłatny